Kärsimys on termi, jota käytetään usein muistisairauksista puhuttaessa, erityisesti kansainvälisissä keskusteluissa ja teksteissä. Sitä käytetään huolettomasti, ikään kuin sen merkitys olisi itsestään selvä. Todellisuudessa kärsimys on monimutkainen ja moniulotteinen ilmiö, jonka syvällisempi ymmärtäminen on välttämätöntä muistisairaiden ja heidän läheistensä todelliseksi tukemiseksi.
Muistisairaus mullistaa elämän perusteita tavalla, joka haastaa sekä sairastuneen että hänen läheisensä. Tässä mullistuksessa kärsimys ei ole vain fyysistä kipua, vaan se koskettaa ihmisen koko olemusta. Se voi ilmetä vieraantumisena ja yhteyden puutteena monella tasolla. Tuttu maailma muuttuu vieraaksi, ja oma identiteetti voi tuntua hauraalta. Muistot, jotka muodostavat identiteetin kudoksen, alkavat haalistua. Samalla kommunikaation vaikeutuessa suhteet läheisiin voivat muuttua, ja jopa tuttu ympäristö voi tuntua pelottavalta.
Kärsimystä voidaan tarkastella kolmesta näkökulmasta muistisairaan elämässä. Elämänkärsimys liittyy muistisairauden tuomiin perustavanlaatuisiin muutoksiin. Se voi tuoda mukanaan eksistentiaalisia kysymyksiä ja pelkoja tulevaisuudesta. Identiteetin menetyksen pelko, itsenäisyyden väheneminen ja elämän tarkoituksen kyseenalaistaminen ovat osa tätä ulottuvuutta.
Sairauskärsimys liittyy suoraan muistisairauden oireisiin. Kognitiivisten kykyjen heikkeneminen aiheuttaa turhautumista, ja sairauteen voi liittyä myös fyysisiä oireita ja kipuja. Lisäksi mielialan vaihtelut ja masennus ovat yleisiä, lisäten kärsimyksen taakkaa.
Ikävää kyllä, myös hoito itsessään voi joskus aiheuttaa kärsimystä. Tätä kutsutaan hoitokärsimykseksi. Se voi ilmetä ylihoitamisena tai alihoitamisena, itsemääräämisoikeuden rajoittamisena tai epäkunnioittavana kohteluna. Ymmärryksen puute muistisairaan tarpeista voi johtaa tilanteisiin, joissa hyvää tarkoittava hoito itse asiassa lisää kärsimystä.
Vaikka kärsimys on väistämätön osa muistisairauden tuomaa elämänmuutosta, sen lievittämiseksi on monia keinoja. Aito läsnäolo ja kunnioittava kohtaaminen voivat merkittävästi vähentää vieraantumisen tunnetta. Tutun ja turvallisen ympäristön luominen tukee yhteydentunnetta. Muistelun tukeminen voi auttaa ylläpitämään identiteettiä ja yhteyttä omaan elämäntarinaan.
On tärkeää omaksua kokonaisvaltainen lähestymistapa hoitoon, jossa huomioidaan ihminen kokonaisuutena, ei vain sairauden oireina. Keskeistä on myös arvokkuuden säilyttäminen kaikissa tilanteissa. Muistisairaan ihmisarvon ja itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen on avainasemassa kärsimyksen lievittämisessä.
Muistisairaus haastaa näkemään kärsimyksen moniulotteisuuden ja etsimään uusia tapoja tukea yhteyttä, merkitystä ja arvokkuutta elämän loppuun asti. Ymmärtämällä kärsimyksen eri ulottuvuuksia voidaan paremmin tukea muistisairaita ja heidän läheisiään tässä vaativassa elämänvaiheessa.
Kuva on kirjasta: Taina Semi, Lilli Sukula- Lindblom: Sol i minnet- i vårdkonsten (2020). Målningen publicerad med lov av Muzeum Historyczne W Sanoku i Polen (t.h.)
