Muistisairaus muuttaa ihmisen elämää monella tavalla, mutta ihmisen perustarpeet säilyvät. Muistisairauden takana on aina kokonainen ihminen historioineen, arvoineen ja tunteineen. Kun tunnistamme ja ymmärrämme muistisairaan henkilön tarpeet, voimme kohdata hänet aidosti ja tarjota parempaa hoivaa.
Psykologi Tom Kidwoodin mukaan muistisairaan ihmisen hyvinvointi rakentuu viidestä perustarpeesta: lohdusta, kiintymyksestä, osallisuudesta, mielekkäästä tekemisestä ja identiteetistä. Näitä kaikkia yhdistää ja ympäröi kaikkein perustavanlaatuisin tarve – rakkaus.
Muistisairas ihminen osoittaa usein suoraan ja aidosti kaipaavansa rakkautta ja välittämistä ilman aikuisille tyypillisiä estoja. Tämän näkemyksen on ilmaissut koskettavasti Frena Gray-Davidson omaishoitajien kokemusten pohjalta. Tällä hän tarkoittaa anteliasta, anteeksiantavaa ja ehdotonta hyväksyntää, sydämellistä emotionaalista antamista pyyteettömästi. Hänen mukaansa muistisairaus voi aiheuttaa perheenjäsenille syvän tunne-elämän ja henkisen kriisin. Perheenjäsenten on kohdattava omat tunteensa rakkaudesta ja surusta sekä käsiteltävä aiemmat pettymykset ihmissuhteissa, jotta he pystyvät elämään muistisairauden kanssa.
Kun muistisairaat ihmiset kertovat omista kokemuksistaan, he kuvailevat usein vahvoja tunteita:
”Olen peloissani, yksinäinen ja vihainen.”
” Olen varastonhylly.”
”Ihmiset salailevat asioita minulta.”
”Olen kuin eksyksissä metsässä ilman reittiä ulos.”
”Tuntuu siltä kuin olisin kadottanut itseni.”
Nämä tunteet ovat sitä arkea, jossa muistisairaat ihmiset elävät.
Monet muistisairaat ihmiset tiedostavat muuttuneensa erilaisiksi kuin ennen, mikä aiheuttaa heille surua ja pelkoa. He tarvitsevat paljon tukea. Ympäristö voi joko helpottaa tai vaikeuttaa heidän oloaan.
- Liian kiireinen, vieras tai meluisa ympäristö häiritsee
- Paras ympäristö on kodikas, tuttuuden tunnetta välittävä, johdonmukainen, turvallinen ja rauhallinen
Kun arvioidaan, toimiiko ihmislähtöinen hoito, täytyy kysyä muistisairaiden omaa mielipidettä. Se voi olla haastavaa mutta mahdollista. Hyvä tapa on tarkkailla, miltä ihminen vaikuttaa: onko hän tyytyväinen? Vaikuttaako hän kiinnostuneelta? Nämä ovat hyviä merkkejä siitä, että elämä hoivakodissa tuntuu hänestä hyvältä.
Tarpeet kulkevat käsi kädessä
Muistisairaan ihmisen tarpeet eivät ole toisistaan erillisiä vaan muodostavat kokonaisuuden. Kun yksi tarve täyttyy, se tukee usein myös muiden tarpeiden täyttymistä. Esimerkiksi kun ihminen kokee turvallista läheisyyttä (kiintymys), hän uskaltaa helpommin osallistua yhteiseen toimintaan (osallisuus).
Terveillä aikuisilla perustarpeet täyttyvät yleensä melko hyvin arjessa. Siksi emme välttämättä edes huomaa niiden olemassaoloa. Ihminen toimii ja elää, puutteet pysyvät piilossa.
Tarpeet nousevat voimakkaasti pintaan erityisesti kriisitilanteissa:
- kun koetaan suuria menetyksiä
- kun elämässä on merkittäviä muutoksia
- kun vanhat, käsittelemättömät traumat aktivoituvat
Tällöin tarpeet voivat tuntua niin pakottavilta, että kaikki muu elämässä jää taka-alalle.
Muistisairaan ihmisen kohdalla nämä tarpeet tulevat usein näkyvämmiksi. Tämä johtuu siitä, että:
- Hän on haavoittuvammassa asemassa
- Hänen kykynsä huolehtia omista tarpeistaan on heikentynyt
- Hän ei välttämättä osaa ilmaista tarpeitaan sanallisesti
Jokainen ihminen ilmaisee tarpeitaan omalla tavallaan. Tähän vaikuttavat persoonallisuus, elämänkokemus ja opitut tavat. Muistisairauden edetessä tarpeiden ilmaiseminen usein voimistuu – ne voivat tulla esiin suoremmin ja ilman normaaleja sosiaalisia estoja tai pidäkkeitä.
Muistisairaan ihmisen asema (identiteetti)
Ihmislähtöisessä lähestymistavassa ihminen tulee ensin. Tämä tarkoittaa, että olemme kiinnostuneita muistisairaasta ihmisestä kokonaisena persoonana, emme vain hänen sairaudestaan. Ihminen tarvitsee kokemuksen siitä, että hänen identiteettinsä säilyy vahvana ja että muut näkevät ja kunnioittavat sitä.
Muistisairaan ihmisen identiteettiin vaikuttavat monet asiat: sukupuoli, seksuaalinen suuntautuminen, kulttuuritausta, elämänkokemukset, kyvyt, luonteenpiirteet, uskomukset ja maailmankatsomus.
Identiteetti muodostuu siitä, miten ihminen näkee itsensä suhteessa muihin. Muistisairaan ihmisen on tärkeää saada tunnustusta tunteelle, että hän on edelleen oma itsensä, vaikka muuttumista tapahtuu sairauden edetessä. Tämä tunnustus tulee ennen kaikkea vuorovaikutuksesta muiden kanssa.
Jos muistisairas henkilö tunnistaa, että hän on menettämässä kykyjään, hän saattaa tarvita erityistä tukea säilyttääkseen omanarvon tunteensa. Joskus ihminen käyttää suojamekanismeja, kuten kieltämistä tai toiveajattelua vahvistaakseen identiteettiään.
Muistisairasta henkilöä auttaa, kun häntä kohdellaan yksilönä, jolla on omat mieltymyksensä, arvonsa ja tarpeensa. Hänellä on edelleen kyky oppia uusia asioita ja sopeutua, vaikka oppiminen on erilaista kuin ennen. Hoitoyhteisössä on tärkeää, että henkilökunta opettelee tuntemaan henkilön.
Identiteetin tukeminen tarkoittaa sitä, että huomioidaan jokaisen ihmisen erityisyys. Parhaat ammattilaiset ovat niitä, jotka muodostavat aidon suhteen henkilöön ja näkevät tämän ainutlaatuisena yksilönä. Tämä on mahdollista, vaikka muistisairaus on edennyt pitkälle.
Osallisuuden tarve
Jokainen ihminen kaipaa yhteyttä toisiin. Muistisairaalle henkilölle tämä tarve on erityisen tärkeä, vaikka sen ilmaiseminen voi olla haastavaa.
Hän saattaa ilmaista osallisuuden tarvettaan monin eri tavoin: hän voi hakea huomiota, seurata hoitajaa joka paikkaan, takertua toisiin asukkaisiin ja läheisiinsä tai osoittaa turhautumistaan äänekkäästi. Tämä on hänen tapansa kertoa, että hän kaipaa yhteyttä toiseen.
Vaikka muistisairauksien hoito on kehittynyt paljon, arjessa muistisairaat jäävät silti usein yhteisön ulkopuolelle. Kun muistisairaus etenee, ihmisen kyky ylläpitää sosiaalisia suhteita heikkenee. Samalla myös ympäristö saattaa vetäytyä, koska vuorovaikutus koetaan vaikeaksi. Näin sosiaaliset verkostot kutistuvat juuri silloin, kun niitä eniten tarvittaisiin.
Samassa tilassa voi istua monta ihmistä, mutta se ei takaa aitoa yhteyttä. Pelkkä fyysinen läsnäolo ei riitä osallisuuden kokemukseen.
Vaikka yksilölliset hoito- ja kuntoutussuunnitelmat ovat parantaneet hoitoa merkittävästi, niissäkään ei aina huomioida riittävästi osallisuuden tarvetta. Yksinäisyys voi johtaa ihmisen vetäytymiseen omaan maailmaansa. Pahimmillaan muistisairas ihminen elää eristyneenä muiden keskellä. Eristäytyminen voidaan luokitella myös haasteelliseksi käyttäytymiseksi, joka saattaa jäädä huomaamatta, jos kiinnitetään huomiota vain äänekkäisiin henkilöihin.
Kun ihminen saa kokea olevansa tärkeä osa yhteisöä, tapahtuu jotain merkittävää: hän ikään kuin ”puhkeaa kukkaan” uudelleen. Hän tulee nähdyksi omana itsenään ja löytää oman paikkansa yhteisössä. Tämä kokemus voi olla käänteentekevä ihmisen elämänlaadun kannalta.
Mielekkään tekemisen tarve
Jokaisella meistä on tarve tehdä asioita, jotka tuntuvat merkityksellisiltä. Tämä tarve ei katoa muistisairauden myötä. Mielekkään tekemisen kokemus tarkoittaa osallistumista elämään tavalla, joka on henkilökohtaisesti merkityksellistä ja joka hyödyntää ihmisen kykyjä ja voimavaroja.
Mielekäs tekeminen on paljon enemmän kuin ajan kuluttamista – se on keino tuntea itsensä arvokkaaksi. Kun ihminen pääsee käyttämään taitojaan ja vahvuuksiaan, hän kokee olevansa yhä kykenevä ja tarpeellinen. Ilman tätä kokemusta ihminen vaipuu helposti tylsistymiseen ja apatiaan.
Tarve mielekkääseen tekemiseen on syvällä ihmisyydessämme. Jo lapsena opimme, miten hienolta tuntuu vaikuttaa ympäristöömme ja saada vastakaikua muilta ihmisiltä.
Mielekäs toiminta voi olla lähes mitä tahansa: yhteistä puuhailua muiden kanssa, mutta myös rauhallista yksinoloa, oman tilan järjestämistä. Se voi olla aktiivista tekemistä, arkista puuhastelua, harrastuksia tai pienimuotoisia projekteja. Tärkeintä on, että tekeminen tuntuu ihmisestä itsestään merkitykselliseltä.
Muistisairas ihminen ilmaisee tätä tarvetta esimerkiksi halulla auttaa arjen askareissa tai innokkaalla osallistumisella yhteisiin hetkiin. Jos tätä tarvetta ei huomioida, ihmisen toimintakyky heikkenee nopeammin ja itsetunto murenee.
Mielekkään tekemisen mahdollistaminen vaatii luovuutta ja aitoa kiinnostusta ihmistä kohtaan. Ei ole olemassa yhtä mallia, joka sopisi kaikille. Ratkaisevaa on tuntea ihmisen elämäntarina: mitkä asiat ovat tuoneet hänelle iloa ja tyytyväisyyttä elämän varrella? Mitkä asiat tuottavat iloa tässä elämänvaiheessa? Kun ymmärrämme, mikä juuri tälle ihmiselle on ollut merkityksellistä ennen ja nyt, voimme löytää tapoja, joilla hän voi kokea onnistumista ja iloa muistisairaudesta huolimatta.
Lohtu arjessa
Kukin meistä kaipaa turvallisuutta, lämpöä ja ymmärrystä elämäänsä. Muistisairaalle henkilölle tämä tarve on erityisen tärkeä. Lohtu on enemmän kuin pelkkää lohduttamista – se on kokonaisvaltaista huolenpitoa.
- Hellää kosketusta ja läheisyyttä
- Rauhallista läsnäoloa vaikeina hetkinä
- Ahdistuksen lievittämistä
- Turvan antamista hämmentävässä maailmassa
Kun muistisairas ihminen kokee menetyksiä – kuten taitojen katoamista tai vaikka muuttoa omasta kodista hoitokotiin – lohdun merkitys korostuu. Muistisairas ihminen kaipaa silloin erityisesti toisen ihmisen tukea pysyäkseen eheänä kokemuksellisesti kaoottisessa tilanteessa.
Joskus tämä tarve ilmenee tavoilla, joita on vaikea tunnistaa. Esimerkiksi lisääntynyt hellyydenkipeys tai jopa seksuaaliselta vaikuttava käytös voi olla pohjimmiltaan kaipausta turvalliseen läheisyyteen ja lohduttavaan kosketukseen.
Kiintymys koko elämän läpi
Ihmisen perusolemukseen kuuluu tarve muodostaa kiintymyssuhteita. Tämä ei ole vain lapsuuteen kuuluva vaihe vaan jatkuu läpi elämän. Tutkija John Bowlby osoitti, että kiintymys on universaali, kulttuurista riippumaton tarve.
Kiintymyssuhteissa on pohjimmiltaan kyse turvasta. Ne luovat järjestystä ja ennustettavuutta maailmaan. Kun ihminen sairastuu muistisairauteen, elämä täyttyy uusista epävarmuuksista:
- Ympäristö tuntuu vieraalta
- Tutut rutiinit katoavat
- Oma keho ja mieli tuntuvat epäluotettavilta
Tässä tilanteessa kiintymyksen tarve voi jopa voimistua. Muistisairas ihminen saattaa hakea turvaa samanlaisella intensiteetillä kuin pieni lapsi. Hänen kokemansa vierauden tunne monissa arkisissa tilanteissa herättää voimakkaan tarpeen kiinnittyä johonkin turvalliseen.
Tämä voi selittää, miksi niin moni muistisairas kaipaa läheisten läsnäoloa, turvallisia esineitä tai miksi jotkut takertuvat tiukasti yhteen hoitajaan. Se ei ole taantumista tai riippuvuutta, vaan luonnollinen reaktio maailmaan, joka tuntuu liian monimutkaiselta ja uhkaavalta.
Kokonaisvaltaisen kohtaamisen merkitys
Kun nämä viisi perustarvetta huomioidaan muistisairaan ihmisen elämässä, tapahtuu jotain merkittävää: ihminen tulee nähdyksi ja kohdatuksi kokonaisuutena, ei vain sairauden kautta. Muistisairaus ei poista ihmisyyttä – sen takaa löytyy edelleen ainutlaatuinen yksilö, jolla on sama arvo ja samat perustarpeet kuin meillä kaikilla.
Parhaimmillaan muistisairaan ihmisen hoiva on yhteistyötä, jossa läheiset ja ammattilaiset yhdessä tukevat ihmisen hyvinvointia ja elämän merkityksellisyyttä sairauden eri vaiheissa. Tämä vaatii aikaa, läsnäoloa ja aitoa kiinnostusta ihmistä kohtaan. Se vaatii ymmärrystä siitä, että muistisairaus muuttaa ihmistä, mutta ei poista hänen tarvettaan tulla nähdyksi, rakastetuksi ja arvostetuksi.
Muistisairaat ihmiset opettavat meille, että elämän arvo ei perustu suorituksiin tai saavutuksiin. Se perustuu yhteyteen, läsnäoloon ja rakkauteen tässä hetkessä. Tämä on viisaus, josta me kaikki voimme oppia.
Lähteet:
Gray-Davidson, F. (1993) The Alzheimer Sourcebook for Caregivers. Los Angeles:Lowell House
Kidwood, T. (1993) Towards a theory of dementia care: the interpersonal process. Ageing and Society 13:51-67
Semi, T. (2015) Mieleen tatuoitu minuus-ihmislähtöinen elämäntapa muistityössä. T& J Semi Oy. Espoo
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
