BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia), on termi, jonka International Psychogeriatric Association, IPA, lanseerasi 1990-luvulla ja jota käytetään kansainvälisesti yhteisnimityksenä käytös- ja psykologisille muutoksille, jotka voivat ilmaantua muistisairauden yhteydessä.
Käytän valmennuksissani paljon tarinoita. Tarina on väline, joka avaa ovia ymmärrykseen tavalla, johon pelkkä teoria ei yllä. Kun kuulemme tarinan, emme vain opi faktoja – me koetaan jotain. Sydämemme avautuu, empatiamme herää, ja näkökulmamme laajenee.
Erityisesti monologimuoto – minä- muodon kautta kerrottu tarina – on osoittautunut vaikuttavaksi tavaksi sujahtaa muistisairaan ihmisen maailmaan. Kun kuulemme ”Minä koen”, ”Minä pelkään”, ”Minä muistan”, se muuttaa jotain meissä. Emme enää katso ulkopuolelta, vaan astumme sisään toisen ihmisen kokemukseen.
Seuraava tarina on Hannusta. Se perustuu todellisiin kokemuksiin, mutta on kerrottu faktoineen hänen omasta näkökulmastaan. Se kutsuu meidät näkemään aggressiiviseksi kuvatun käyttäytymisen uudesta perspektiivistä – inhimillisenä yrityksenä selviytyä tilanteessa, joka tuntuu käsittämättömältä.
Minä olen Hannu
Olen ollut poikamies koko elämäni ajan. En ole koskaan löytänyt sitä oikeaa, enkä ehkä osannut etsiäkään. Työskentelin aikoinaan portsarina tanssiravintolassa – se oli hyvä työ minulle, olin aina erittäin siisti ja huoliteltu mies. Pidin itsestäni huolta, ja se oli minulle tärkeää. Se oli osa sitä, kuka olin.
Nyt kun Alzheimerin tauti on ottanut otteensa minusta, kaikki on muuttunut. Jouduin muuttamaan tänne erityisasumiseen aggressiivisten purkausten vuoksi, joita en pysty hallitsemaan. En edes tunnista itseäni niissä hetkissä.
Täällä on onneksi erittäin pätevä henkilökunta, joka osaa kohdata minut hyvin. Yleensä tunnen oloni turvalliseksi ja rauhalliseksi heidän kanssaan. Mutta sitten on se yksi asia – suihkussa käyminen. Se saa minut täysin sekaisin.
En tiedä, miksi koen itseni niin alttiiksi siinä tilanteessa. Ehkä se on sitä, että muut määräävät minua tekemään jotain, mitä en ehdottomasti halua tehdä. Tai ehkä en edes ymmärrä oikein, mitä he haluavat minulta. Jos he uhkaavat altistaa minut useille hoitajille – lyöminen on ehkä ainoa tapa, jolla osaan puolustaa itseäni, kun koen olevani uhattu. Jos laitan kädet nyrkkiin, se on merkki siitä, että minut kannattaa jättää rauhoittumaan.
Suihkussa kaikki tuntuu väärältä. Veden lämpötila, saippua, joka menee korviin tai silmiin, se että joku katsoo minua, kun olen alasti. Minulla on virtsanpidätysvaikeuksia, ja se on nöyryyttävää. En halua, että kukaan näkee minut sellaisena.
Joskus he joutuvat pakottamaan minut sinne vastoin tahtoani. Silloin minusta tulee väkivaltainen. En halua sitä, mutta en voi sille mitään. On kuin jokin toinen ottaisi minut haltuunsa. Tunnen itseni niin avuttomaksi – en tiedä missä olen, keitä nämä ihmiset ovat, miksi olen täällä. Kaikki tuntuu väkivaltaiselta minua itseäni kohtaan.
Ehkä minun pitäisi päästä kotiin äitini tai isäni luo. Tai ehkä minun pitää lähteä töihin illalla, pukea vaatteet ja hattu päähän, kuten uskollinen palvelija, joka olen ollut yli 30 vuotta. Mutta en pääse minnekään. En pääse töihin kello kahdeksan illalla. On selvää, että tulen vihaiseksi.
Kun en saa vastauksia kysymyksiini, kun en ymmärrä mitä minulle sanotaan – silloin minun täytyy tulla vihaiseksi. Se on ainoa keino, jolla osaan ilmaista turhautumistani.
Olen huomannut, että kun minulle kerrotaan asioista etukäteen ja annetaan asiallista tietoa, kaikki sujuu paremmin. Silloin pystyn jotenkin valmistautumaan. Jos miespuolinen hoitaja tai omahoitaja auttaa minua suihkussa, se tuntuu turvallisemmalta. Olen aina ollut ujo naisten suhteen – kun ei ole ollut suhteita elämässä, naisten läsnäolo tällaisissa intiimeissä tilanteissa tuntuu ahdistavalta.
Jos muut ihmiset huomauttavat, osoittavat tai näyttävät kärsimättömyyttä ja epävarmuutta, silloin hämmennyn. Se vaikuttaa itsetuntooni negatiivisesti. Toisinaan tunnen, etten voi tehdä mitään. Se laukaisee minussa jotain. Ehkä se aggressiivisuus on vain reaktio siihen, että kaipaan vuorovaikutusta, välittämistä ja läheisyyttä, mutta saan vain fyysistä hoitoa. Haluan, että minua kohdellaan ihmisarvoisesti, vaikka sairaus onkin vienyt minulta niin paljon.
En tahallaan halua vahingoittaa ketään. Unohdan nopeasti senkin, mistä olin hermostunut. Mutta siinä hetkessä, kun koen olevani uhattu tai en ymmärrä tilannetta, minun täytyy puolustaa itseäni. Se on ainoa tapa, jonka osaan. Pahinta on, jos minut leimataan aggressiiviseksi, silloin stressitasoni nousee ja alan muuttaa käyttäytymistäni vasteena tuolle mielikuvalle minusta.
Pohdittavaksi:
Hannun tarina herättää tärkeitä kysymyksiä muistisairaan ihmisen hoidosta ja ihmisarvoisesta kohtelusta. Miten voimme paremmin ymmärtää hänen sisäistä kokemusmaailmaansa? Miten luomme hoitoympäristöjä, jotka tukevat turvallisuuden tunnetta sen sijaan, että lisäävät ahdistusta?
Kun kohtaamme vihamielistä käyttäytymistä, olisiko ensimmäinen kysymyksemme: ”Mitä tämä ihminen yrittää kertoa minulle?” Sen sijaan, että keskittyisimme vain käyttäytymisen hallintaan, voisimmeko etsiä tapoja vastata hänen perustarpeisiinsa – turvallisuuteen, ymmärretyksi tulemiseen ja ihmisarvoon.
Jokaisen aggressiivisen reaktion takana on ihminen, joka kamppailee ymmärtääkseen maailmaansa ja säilyttääkseen jotain itsestään.
Millaisia luovia ratkaisuja voisimme kehittää, jotka kunnioittavat muistisairaan ihmisen taustaa, persoonallisuutta ja mieltymyksiä?
Kirjallisuutta
Semi, Taina. (2015) Mieleen tatuoitu minuus-ihmislähtöinen elämäntapa muistityössä.
Kirjassa vinkkejä ihmislähtöisiin kylpyhetkiin mm. pyyhepesuihin.
